ldquo蝶友们rdquo的日常

病友群中,永远不缺这样的问题:能不能吃这个?能不能做那个?你一天回答几十遍也还永远有人在问。其实Q歌只想说,想稳定,很简单,就两条:1.找一个好医生,老老实实听从医嘱,2.自己别作,别折腾,nozuonodie!!!

但是我要是这么说,估计有很多人会打我,所以作为老好人的Q歌,只能老老实实去搜集了一些资料,根据医生的一些建议,然后把东西总结起来,给大家参考参考。

1.坚持两个“五项基本原则”

即“五要”和“五不要”。

“五要”指“要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查”。

“五不要”指“不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药”。

2.有良好的养病和治病环境

凡是病情长期稳定的患者,都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人,有一个体贴的丈夫,有一个温馨的家庭,一个稳定的大后方才是维持病情稳定的根本保证。

3.要休息和适当活动

休息对于活动期的狼疮很重要,一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动,患者出院后的前几周干家务(尤其是重家务)要有家人的帮助。

有工作的患者出院后,头几周也需半休,然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时,每天应安排早休和午休或是小睡一会。

午睡也是人体生物钟的需要。

注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。

图文无关

4.对疾病的态度

预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱;加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望,有人则满不在乎,有人不愿服用激素,有人偏听偏信,寻找“秘方良药”,错误地认为花钱越多治疗效果越好。

应在“战略上藐视疾病,在战术上重视疾病”,保持心情愉快,少生闷气,心胸开阔,不要太在乎你的疾病。

避免工作压力过大,情绪忌大起大落和多愁善感。

中医学认为,SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火,火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发病加重本病。隐刺,保持情志豁达、饮食有节、起居有常使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。

5.避免使疾病加重的诱因

如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素,或过度劳累,太阳照晒等等。如出现下列情况,要考虑疾病复发,医院就诊:

1.原因不明的发热,即发热不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解释;

2.再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;

3.再次发生关节肿痛;

4.明显脱发,排除激素所致;

5.口和鼻的新鲜溃疡;

6.出现胸水或心包积液,

7.蛋白尿增多;

8.白细胞或血小板减少或贫血明显;

9.出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;

10.抗双链DNA抗体滴度增高;

11.血沉增快,为50毫米/小时以上;

12.补体下降,尤其补体C3下降。

6.预防感染

长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重,平时应注意:

尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种(活动期病人不宜进行),如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等(但有报道个别患者接种后病情复发)。

平时要勤于嗽口,嗽口的方法要正确,定期更换牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。

平时要勤洗外阴,可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。

避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。选择治疗药物时,应尽量少用对肾有损害的药物,因狼疮最常累及肾脏。

7.避免化妆

面部有明显红斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜,但不能用化妆品涂抹,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重,或透发狼疮。

也不要染发、纹眉或硅胶隆胸,虽然不能肯定地说,染发或纹眉能肯定地诱发狼疮,但至少有相当一部分病人在得病前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸。

女生爱美是天性,是可以理解的,但是还是建议尽量不要进行这些“爱美”的操作哦。

8.避免阳光照射

可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹,狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。

有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射(如海滩浴场游泳或日光浴等),更不能在紫外线直接照射下工作。

在夏天户外作业时应戴草帽,打伞,穿长袖衣服和使用防晒霜。

9.日常饮食

病情较轻的狼疮病人的饮食一般无特殊要求,只要无食物过敏,通常无需禁忌。

但要注意以下几点:

1.尽可能避免可诱发狼疮的食物:如含补骨脂素的芹菜和无花果,含联胺基团的蘑菇和烟熏食物,含L—刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外,磺胺类和四环素类药也有此类作用,应尽量避免。

2.为预防因长期服用皮质激素可能导致的副作用而应注意的问题也应当注意。

众所周知,激素是治疗红斑狼疮的首选药物,在控制和缓解病情上显示出神奇的疗效,但患者长期使用激素后,由此而造成的不良反应同样另很多患者望而却步。长期使用激素可以使脂肪代谢、糖代谢功能发生紊乱,也可引起水钠潴留,严重者可形成高脂血症、糖尿病和高血压。所以在长期大量使用激素的患者中,应该提倡低脂、低糖和低盐饮食长期服用激素,亦可引起钙磷代谢紊乱,骨钙丢失,造成骨质疏松,严重者可造成骨坏死,因此平时除常规服用补钙药物之外,多吃一些含钙食物也是很有必要的。

3.根据脏器的受累严重程度注意饮食:如疾病已处在晚期,有肾功能衰竭者,应控制蛋白质的摄入,减少尿素氮和肌酐的产生;如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上,可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤,分3次吃,对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的病人多有腹胀腹痛,这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油(香油),有促进凝血作用,黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。

4.有无并发症来注意饮食:如并发结核感染而服用异烟肼(雷米封)的患者,应控制吃鱼,因鱼肉中含有较多的组氨酸,组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组织胺,迅速清除组织胺依赖于单胺氧化酶的氧化,而异烟肼是一种单胺氧化酶的抑制剂,单胺氧化酶和合成受抑后,机体的组织胺堆积而产生过敏反应。这种情况只有在停药后2周后才逐渐消失。

实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的,也是因人而异的。上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的,由于个体差异较大,个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能“因噎废食”,也不能"肆无忌惮",战友们可根据自己的切身体会适当掌握。红斑狼疮的忌口比较混乱,把大多数食物都列为忌口是没有依据的,而且会影响病人的营养状况。同时把狼疮病情的发展和恶化的责任归咎于没有忌口也是不妥当的。

再给大家科普点处方知识:

qd——1日1次,bid——1日2次,tid——1日3次,qid——1日4次,qod——隔日1次,qw——每周1次,biw——两周1次,q2h——每2小时1次,q8h——每8小时1次,qn——每晚睡前1次,2~3次/d——每日2~3次。皮下——皮下注射,肌注——肌肉注射,静注——静脉注射,静滴——静脉滴注(即打点滴)

常用药简写:

PL(PDN)——泼尼松(激素),MTX——甲氨蝶呤,CSA——环孢素,CTX——环磷酰胺,HCQ——羟氯喹(赛能),TII——雷公藤总苷,MMF——吗替麦考酚酯(骁悉),LEF——来氟米特,Etoricoxib——依托考昔(安康信),thalidomide——沙利度胺(反应停),LST——氯沙坦钾(科素亚),

治疗指甲藓(灰指甲):——此处方为杨岫岩教授提供

斯皮仁诺每日一次两片,每个月吃7天,停21天,再吃7天,再停21天......循环吃吃停停6个月,就断根了。

如有肝病,忌用此药。用药后,请注意监测肝功能变化。如有疑问,请遵医嘱。

如果觉得有用,就收藏吧,不用每次都来问啦!

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